為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路[Wei Ai ， Jie Jin Suo Neng ： Ruo Shi Quan Yi Tui Shou Chen Jie...]＊社會科學類＊暢銷書榜～推薦！

作者：陳節如∕口述,陳昭如∕執筆
出版社：圓神
出版日期：2017/01/01
語言：繁體中文

ISBN：9789861336046
叢書系列：圓神文叢
規格：平裝/228頁/15x21cm/普通級/單色印刷/初版
出版地：台灣
本書分類：社會科學>社會工作
本書分類：社會科學>社會議題

【Preview】內容預覽/連載/試閱PDF下載

◎序曲：意外的人生

二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。

照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？

我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！

我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。

這一切，都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。

照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！

然後，機會來了。一九八七年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。